Traitement ribociclib et letrozole

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Tictac56

Bonjour à tous,

 voilà quelques temps que je ne me suis pas connecté… Il fallait en effet que j’encaisse tout ce que j’ai appris ces derniers temps……  pour ceux qui n’ont pas suivi. Au départ , on m’avait détecté un cancer bilatéral du sein et après TEP scan, ponction de la moelle osseuse , il s’avère que mes glanglions sont atteint et que la maladie s est propagée au niveau des os …

Du coup changement de programme, on oublie l’opération… Mon cancer est hormonaux dépendant. Je suis donc sous hormonothérapie.
Avec 3 cachets de Ribociclib par jour et 1 letrozole… et une injection d enantone tout les 28 jours . 

J aurais besoin de témoignages, de personnes qui serait dans mon cas svp  ,ou similaire , et /ou  de médecin .. car je me pose énormément de questions, et c’est vrai qu’en un mois de temps ma vie a basculé… Au départ je n’avais pas beaucoup de symptômes je travaillais tout allait bien et depuis l’annonce tout s’est développé c’est un peu comme si on pouvait comparer à un « déni de grossesse », une fois qu’on est au courant tout ressort… Du coup je suis en arrêt de travail, je suis très fatiguée, maux de tête, mais sinon je ne vais pas me plaindre. Je n’ai pas d’autres symptômes et j’ai également du mal à tenir debout trop longtemps. Une heure, ce n’est pas possible pour moi, je fatigue trop. .. 

La première fois où j’ai vu mon oncologue, il m’a dit ouvertement qu’il n’aimait pas dire ça, mais qu’il préférait être sincère et que même si c’était dur à entendre, que je ne guérirai pas… Il m’a dit qu’il était possible de stabiliser  la maladie de réduire les cellules cancéreuses, mais que tout ne disparaîtrait  pas totalement même si il était possible qu à l image on ne voit plus rien il resterai toujours quelque chose . Je n en suis pas la , je suis qu au début hélas .. mais je n’ai pas osé demander si avec ce genre de cancer et à ce stade qu elle était  mon  pronostic vital .. 

j ai peur , j angoisse , même si j’essaye de ne pas y penser, c’est inconscient, je sens que je ne suis pas bien.. 

j ai 2 enfants comme je l avais déjà dis auparavant, dont 1 fils qui est encore bien jeune …12 ans … qui a déjà perdu son papa d un cancer en 2016 .. 

forcément dans ma tête c est très compliqué. Je veux avancer , je veux me battre pour mes enfants . 

Merci d avance à toute les personnes qui auront pris le temps de me lire . ..
Force et courage à tous . 
 

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gwlad

Bonjour Tictac,

J'ai le même parcours, cancer hormonodépendant diagnostiqué en 2015, suivi de chimio, tumorectomie, radiothérapie, et finir par hormonothérapie

Rechute diagnostiquée après une prise de sang sur les marqueurs tumoraux et un tep scan en 2025, 

Mon oncologue prescrit hormonothérapie ; létrozole et injection zoladex, avec thérapie ciblée : kisqali. 

Les effet secondaires évoluent au fil des mois, au début, je n'avais que les nausées et diarrhée après la prise du traitement le matin, puis le fait de changer l'heure de la prise du kisqali (maintenant au coucher, et le létrozole le midi), je n'ai plus ces problèmes, mais d'autre sont apparus : 

une fatigue prolongée, des douleurs dans les poignets avec doigt en ressort, des œdèmes dans les membres, avec moins d'activités physique ( du fait de la fatigue) prise de poids, perte de concentration et de mémoire.

J'ai également une perte de cheveux importante avec des cheveux de plus en plus  fins alors qu'ils étaient déjà , je suis en réflexion de me raser la tête, car je ne supporte plus de voir ces cheveux, malgré plusieurs coupe de cheveux de plus en plus courte,

Mais bon, je vis avec.....

J'ai repris mon travail depuis 10 mois

Mes enfants sont plus grand, ils ont actuellement 19 ans  et 16 ans 

J'essaies de trouver des compléments alimentaire ou shampoing pour le cheveux, mais que ce soit la coiffeuse ou la pharmacie, il  n' a pas de produit efficaces tant que je suis sous traitement, 

Si vous avez des produits qui ont été efficace, je serais heureuse de les connaître.

Force et courage à toutes 

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gwlad

Bonjour Tictac, J'ai le même parcours, cancer hormonodépendant diagnostiqué en 2015, suivi de chimio, tumorectomie, radiothérapie, et finir par hormonothérapie. Rechute diagnostiquée après une prise de sang sur les marqueurs tumoraux et un tep scan en 2025, 

Mon oncologue prescrit hormonothérapie ; létrozole et injection zoladex, avec thérapie ciblée : kisqali.  Les effet secondaires évoluent au fil des mois, au début, je n'avais que les nausées et diarrhée après la prise du traitement le matin, puis le fait de changer l'heure de la prise du kisqali (maintenant au coucher, et le létrozole le midi), je n'ai plus ces problèmes, mais d'autre sont apparus :  une fatigue prolongée, des douleurs dans les poignets avec doigt en ressort, des œdèmes dans les membres, avec moins d'activités physique ( du fait de la fatigue) prise de poids, perte de concentration et de mémoire.

J'ai également une perte de cheveux importante avec des cheveux de plus en plus  fins alors qu'ils étaient déjà , je suis en réflexion de me raser la tête, car je ne supporte plus de voir ces cheveux, malgré plusieurs coupe de cheveux de plus en plus courte.  Mais bon, je vis avec.....

J'ai repris mon travail depuis 10 mois. Mes enfants sont plus grand, ils ont actuellement 19 ans  et 16 ans 

J'essaies de trouver des compléments alimentaire ou shampoing pour le cheveux, mais que ce soit la coiffeuse ou la pharmacie, il  n' a pas de produit efficaces tant que je suis sous traitement.  Si vous avez des produits qui ont été efficace, je serais heureuse de les connaître.

Force et courage à toutes 

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gwlad

Bonjour Tictac, J'ai le même parcours, cancer hormonodépendant diagnostiqué en 2015, suivi de chimio, tumorectomie, radiothérapie, et finir par hormonothérapie. Rechute diagnostiquée après une prise de sang sur les marqueurs tumoraux et un tep scan en 2025, 

Mon oncologue prescrit hormonothérapie ; létrozole et injection zoladex, avec thérapie ciblée : kisqali.  Les effet secondaires évoluent au fil des mois, au début, je n'avais que les nausées et diarrhée après la prise du traitement le matin, puis le fait de changer l'heure de la prise du kisqali (maintenant au coucher, et le létrozole le midi), je n'ai plus ces problèmes, mais d'autre sont apparus :  une fatigue prolongée, des douleurs dans les poignets avec doigt en ressort, des œdèmes dans les membres, avec moins d'activités physique ( du fait de la fatigue) prise de poids, perte de concentration et de mémoire.

J'ai également une perte de cheveux importante avec des cheveux de plus en plus  fins alors qu'ils étaient déjà , je suis en réflexion de me raser la tête, car je ne supporte plus de voir ces cheveux, malgré plusieurs coupe de cheveux de plus en plus courte.  Mais bon, je vis avec.....

J'ai repris mon travail depuis 10 mois. Mes enfants sont plus grand, ils ont actuellement 19 ans  et 16 ans 

J'essaies de trouver des compléments alimentaire ou shampoing pour le cheveux, mais que ce soit la coiffeuse ou la pharmacie, il  n' a pas de produit efficaces tant que je suis sous traitement.  Si vous avez des produits qui ont été efficace, je serais heureuse de les connaître.

Force et courage à toutes 

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Dominique 14

Bonjour Tic Tac 56, 

Depuis deux mois je sais que j'ai une récidive du cancer du sein et que j'ai des métastases aux os et poumon avec un traitement identique : Kisquali +letrozole. C'est un choc, il faut du temps pour accepter d'être désormais en maladie chronique, je n'y suis pas encore arrivé. En revanche c'est vrai qu'il existe un traitement à priori efficace, mais je ne sais pas encore s'il le sera sur moi. J'essaie juste de vivre presque comme avant en marchant 2h par jour, j'ai un chien que j'adore, d'aller à la gym ou à l'aquagym, de lire, de voir des amies, et j'essaie de ne pas trop stresser. Ce qui est compliqué c'est que mon mari à la maladie de parkinson mais on s'entraide.

La recherche avance, alors gardons espoir.

 

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Tictac56

Bonsoir Dominique 14, 

Merci beaucoup pour votre témoignage. 
Mon post date de juin et depuis je ne prend plus le ribociclib… je ne l ai pas supporté il a eu trop de toxicité pour moi malgres que oui normalement il fait parti apparemment des meilleurs traitements. 
Moi je suis passé à l abemaciclib et je passe mon tep Scan fin du mois …je croise fortement les doigts . 
Et oui difficile d accepter que l on ne peut pas guérir j essai de moins y penser mais forcément parfois ça revient dans un coin de la tête . 
C est trop bien que vous puissiez faire des ballades de 2h etc … 
Moi ça reste compliqué.. J ai des insomnies , et je suis fatiguée , mes globules sont très bas , je me sens pas bien  j ai l impression d avoir toujours un « pet de travers » comme je dis souvent, et c est pénible j ai sans cesse un truc qui va pas et qui m empêche de profiter. 

J espère a un moment donné être comme vous et pouvoir sortir . 
Parce que je trouve le temps long.. je m ennuie . 
C est beau de voir la solidarité entre votre mari et vous . 
Et oui gardons espoir il le faut ! 
Force et courage à vous . 

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